〔記者林志怡/台北報導〕全台有超過1.9萬個罕病家庭,其中有70%以上無法治癒,孩子們飽受身體缺陷、外觀特異、發展遲緩等情況所苦,造成學習意願,甚至未來發展的阻礙,罕病基金會與全聯福利中心合作,邀請金馬影帝吳慷仁擔任公益大使,共同為罕病孩童發聲,希望民眾共同響應、為罕病孩童打造友善的學習環境。
罕見疾病基金會創辦人陳莉茵指出,罕見疾病的孩童不只需要生理上的協助,心理上的支持也非常重要,基金會與全聯福利中心合作7年,透過零錢捐募集善款,已經幫助近1300位罕病孩童重拾信心,服務型態也從單一課程及活動舉辦,轉為「罕見家園」形式,提供持續且完整的複合功能。
基金會執行長陳冠如則說,罕見家園提供罕病兒童「一站式」的服務,是以農場內涵為特色的身心障礙福利服務中心,更是為了病友家庭量身打造的身心療癒園地,如結節性硬化症病童婕妤,10歲的她因為疾病而發展遲緩,口語表達、學習都受到影響,在罕見家園課程協助後,學習能力明顯好轉。
擔任愛心大使的吳慷仁說,民眾可透過投下零錢行善,或使用PX Pay,響應「罕定弱勢兒童助學培力計畫」,讓社工、治療師等專業人員繼續協助孩子與家庭,從了解、尊重,一直到面對、克服難關,不再徬徨無助,而基金會的基因教育中心也會持續透過科普與互動體驗學習,讓更多學生了解罕病,尊重差異。
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