〔即時新聞/綜合報導〕20歲的雪莉是脊髓性肌肉萎縮症(SMA)第三型患者,在2歲左右發病,14歲開始坐輪椅,現在只能用助行器行走,但她仍克服許多不便,更開設臉書專頁「輪椅女孩雪莉」,和大家分享她的心路歷程。而今(4)天她也透過臉書發文講述自己喜愛的興趣「cosplay」,更希望能藉此故事給粉絲們一點勇氣。
「輪椅女孩雪莉」自稱是患有肌肉萎縮症的「輪椅coser」,但用另外一個角度來看,她其實也只是個喜愛動漫的普通人而已;她第一次看的動漫是《美少女戰士》,那時候甚至還不知道有cosplay這項活動,只是單純的想變成動畫裡的角色,直到長大後看到有人會扮演,她才真正的踏入cos圈。
「輪椅女孩雪莉」說道,第一次「出角(cosplay某個角色)」的經驗當然不是特別好,除了妝髮不會弄以外,甚至還被網友狂罵,之後慢慢學習才開始學會這些技巧,但最後還是因身體因素退出了cos圈。
「但是現在我回來了。」她說,和以前最大的不同是,過去能慢慢行走,但如今只能完全靠輪椅代步了,而這也讓她被無數人質疑,「你這樣不好看」、「你這樣不還原」、「你污辱我的角色」,但她依舊不斷告訴自己,是因為喜歡這個角色,才想用cosplay去傳遞這份心意,這就足夠了,甚至會想著「因為我坐輪椅,所以我要更努力要出好角色」,希望這個故事能給粉絲們一點勇氣,「連我都不怕了,所以我們一起努力吧!」
「輪椅女孩雪莉」強調,自己很愛cos圈,雖然會有些不好的聲音,但當大家給她鼓勵時,都覺得相當幸福。
她也透露,自己的病情會一直惡化下去,治療只是「減緩惡化速度」,不會痊癒的,「所以不用祝我早日康復,但是你們的心意我會記在心裡!謝謝你們。」
「輪椅女孩雪莉 」臉書專頁全文
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