購物專家俞嫺（中）的17歲女兒潤潤（右），去年被診斷出罹患罕見疾病「異染性腦白質退化症」（MLD），MLD的患者不但會出現智力退化的症狀，嚴重可能變成植物人。（圖擷取自TVBS新聞）

〔本報訊〕媒體報導，森森購物台購物專家俞嫺的17歲女兒潤潤，去年被診斷出罹患罕見疾病「異染性腦白質退化症」（MLD），MLD的患者不但會出現智力退化的症狀，嚴重可能變成植物人，潤潤曾對俞嫺說，「我只想做你的女兒」。國內現階段僅能以抗生素控制病情，國外雖有藥廠研發基因治療，但受限於現行國內醫療法規，所費不貲。

　報導指出，MLD的發生機率是4萬到16萬分之一，是比因「羅倫佐的油」而知名的腎上腺腦白質退化症（ALD）還要罕見的疾病，由基因變異造成，主要症狀為走路不穩、失去語言表達能力、智力衰退等。

　潤潤4年前發病，出現上課不專心、動作遲緩等症狀，卻被診診斷為注意力不足過動症（ADHD），後來俞嫺把潤潤送去美國念書，希望藉著環境改變改善病況，但潤潤赴美後狀況卻越來越嚴重，當俞嫺把潤潤接回台灣時，潤潤甚至連扣子都不會扣，智力已經退化到5歲。

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　確認罹患MLD後，潤潤曾對俞嫺說，「我不想上天堂、也不要下地獄，我只想做你的女兒。」俞嫻告訴潤潤，「我們會永遠在一起。」潤潤現在以抗生素控制病情，智力已從5歲回復到13歲，醫師也認為是潤潤是「奇蹟」，國外雖有藥廠研發基因治療，但受限於國內現行醫療法規，目前只能委託國外進行基因治療的載體製造，所需金額非常龐大。俞嫺為了救潤潤以及其他罹患MLD的孩子，日前出書募款。

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