葉姵妤/核稿編輯
〔娛樂頻道/綜合報導〕香港歌手鄭俊弘與何雁詩瑜2020年結婚,婚後育有1子,不料兒子竟遭診斷罹患罕見遺傳疾病「天使綜合症」,日前他們也首度登上節目《健康.旦》透露心路歷程。
何雁詩表示,在懷孕期間定期有做產前檢查,但報告都並未發現任何潛在的問題,但隨著兒子成長,漸漸發現兒子相較其他同齡孩子的發展進度慢,起初以為只是需要多一點時間和耐心,但直到兒子1歲半時,經過專家評估才確診罹患罕見疾病「天使綜合症」。
出席節目的兒童體智及行為發展學專家林蕙芬醫生解釋,「天使綜合症」是一種罕見遺傳疾病,全球發病率約1萬至2萬人中會有1人,這種疾病會嚴重影響患者的學習、語言、自主活動能力,甚至可能出現手腳痙攣和進食困難等徵狀。
得知兒子確診後,鄭俊弘坦言有一段時間難以接受,相當自責,但夫妻仍決定共同面對這艱難的處境,積極採取行動,更努力了解有關「天使綜合症」的資訊。因為患者的智力將維持在2到4歲,行動不便也難以正常說話,這令鄭俊弘擔心兒子的未來該如何自處,表示現在要更努力工作,為孩子的未來做好準備。
鄭俊弘也透露有考慮再生一個孩子,曾接觸過其他「天使綜合症」患者的家庭,看到有些家庭選擇再生一個子女,並從他們的經驗中了解到,即使生活有挑戰,但仍然能夠逐步恢復到正常狀態,維持良好的家庭平衡。
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