越南媽崩潰擁2罕病兒詹雅雯伸援手

2015/09/04 06:00

詹雅雯的粉絲通報志工團吳氏深的案例，讓她很不捨。（雅雯工作室提供）

記者劉衛莉／專訪

雲林的越南媽媽吳氏深（右），向詹雅雯泣訴生了2個罕病兒的遭遇。（台中廣播提供）

雲林的越南媽媽吳氏深，向詹雅雯泣訴，為了照顧一對罹患罕見疾病的兒女身心俱疲，夫妻常相擁落淚，她也曾想輕生了結一切，詹雅雯趕緊安撫她：「妳不能草率的結束自己、或結束別人，生命有它的價值，就算妳不想活，就算他們是妳的孩子，妳也要尊重他們的生命！」

吳氏深的大女兒2歲發病，5歲半才確診罹患罕病。（台中廣播提供）

吳氏深8年前從越南嫁到台灣雲林，目前7歲大女兒突然從2歲開始，年齡雖增長，行為能力反而退步，不能言語、不會走路，夫妻帶著女兒到處求診，直到女兒5歲半時才確認罹患「多發性硫酸脂質缺乏症」。吳氏深對詹雅雯說：「以為老天爺不會對我那麼殘忍，而且我跟先生都做過檢驗，沒有遺傳基因的問題，才會再生老二。」沒想到2歲的兒子，跟姊姊一樣的命運，沒來得及感受成長的快樂，就得飽受疾病折磨。

吳氏深的婆婆（左）也幫忙帶孩子，抱的就是2歲孫子。（台中廣播提供）

這是詹雅雯志工團最近接獲的新案例，「歌迷現在就是我的千手千眼菩薩，會通報我需要幫助的對象。」向雲林縣社會關懷協會了解吳氏深的狀況後，詹雅雯才知此罕見病全亞洲僅3例，他們家就發生2例，而且病兒很難帶，易失控吵鬧，可以持續20幾個小時不睡，有時又昏睡10幾個小時；姊姊還抓到東西就咬，沙發、手機、抹布甚至媽媽的手臉都不放過，啃咬的行為造成牙齒嚴重磨損。

詹雅雯很敬佩吳氏深的先生「有肩膀」，當他聽到老婆說想結束生命，先生直接回說：「妳不用想了，所有自殺的方法我都想過了。」他不懂甜言蜜語，只用最簡單的道理告訴老婆：「天要塌下來一定會先壓到我，我會先扛著，如果我扛不住了壓到妳，只能說這就是我們夫妻的命。」

生先擔心老婆，鼓勵她去學縫製拼布包，分散她尋死的念頭、發洩壓抑的情緒。詹雅雯也心疼：「她靠一針一線在療傷，像在補她那個都是破洞的心。」

詹雅雯幫忙找朋友一起購買吳氏深自製的拼布包，「她先生做保險，生活雖辛苦，但認為還能負擔孩子的奶粉、尿布錢，所以婉拒外界捐款。」詹雅雯說，不過吳氏深很需要媽媽幫忙照顧兒女，可是礙於規定，她媽媽每次只能來台停留3個月就得回越南再來，這樣往返的機票費用成了夫妻的額外負擔，詹雅雯呼籲有關單位可否以個案處理，放寬她媽媽在台灣的居留時間限制，至少可以解決他們目前面臨的困難。